El abordaje de la infección ya no puede entenderse sin la disrupción digital. No es solo la teleconsulta: desde las redes sociales, activistas e ‘influencers’ se unen para lanzar mensajes eficaces que ofrezcan información veraz, ayuden a romper barreras y fomenten que los pacientes expresen sus preocupaciones a los equipos médicos de forma abierta.
Han pasado 40 años desde el inicio de la pandemia de VIH y, en este tiempo, el mundo se ha vuelto digital. Esa revolución ha cambiado nuestro escenario, la forma en la que nos relacionamos y, también, el entorno de la atención sanitaria. Desde la telemedicina a las redes sociales, desde las noticias falsas al cambio en los lenguajes de la comunicación, este profundo cambio ha llegado al VIH.
En el terreno de la atención al paciente de VIH, la revolución se acompaña del prefijo tele: telemedicina, teleasistencia, telefarmacia, teleconsulta… Este mundo de atención virtual, al ralentí hasta hace un par de años, pegó un acelerón con la crisis de la covid: había que mantener las consultas de control, hacer llegar los medicamentos antirretrovirales a domicilio y conseguir, en definitiva, que las personas con VIH estuvieran atendidas.
¿Cómo hacerlo sin vulnerar los derechos del paciente? ¿Cómo asegurar las buenas prácticas y la confidencialidad? ¿Cómo transmitir empatía y cercanía en la distancia? ¿Cómo compartir la información relevante para que médico y paciente mantengan un diálogo lo más provechoso posible? En aquellas primeras semanas de la primavera de 2020, desde Gesida (Grupo de Estudio sobre VIH/Sida) se elaboró y emitió de forma urgente una guía de teleconsulta para los profesionales sanitarios. Como explica el doctor Esteban Martínez, expresidente de Gesida: “La pandemia aceleró la puesta a punto de aspectos técnicos y legales para que la atención virtual de las personas con VIH fuese una posibilidad real junto con la atención presencial”.
Así, a trompicones, llegaban las nuevas tecnologías para mantener un vínculo entre el paciente con VIH y su médico o enfermera cuando la visita presencial no se podía realizar. A muchos pacientes, explica el doctor Martínez, “ese vínculo les ha resultado esencial. Que su médico habitual les contactara les dio tranquilidad, les permitió tener una cara familiar en medio de la pandemia”.
Siendo esencial en aquel momento, las dudas han venido después. Se ha demostrado que la teleconsulta es posible; ahora bien, ¿es deseable? ¿Es una herramienta que ha llegado para quedarse? Y es ahí donde surge el debate entre presencialidad frente a virtualidad, un asunto que parece quedar en tablas.
Como todos sus colegas de enfermedades infecciosas, la doctora Concha Amador, presidenta de Seisida (Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida), estuvo atendiendo a sus pacientes por teleconsulta en los primeros meses de la pandemia. Pasado el tiempo, confiesa: “Soy de las que intenta mantener la presencialidad. Mi impresión, y no sé si estoy equivocada, es que se corre el riesgo de pensar que la telemedicina es la solución para todo. Y no es así. Está bien para cosas muy concretas, pero no podemos irnos a la deshumanización”.
¿Es acaso esta postura una pequeña muestra de resistencia al cambio? Amador no lo cree: “¿Cómo va a sustituir una llamada el ver, el tocar? Hay pacientes que no se dan cuenta de sus síntomas, y ahí estás tú para tirar, para sacar, para ver cómo se mueve, cómo se expresa”. Como a ella, al doctor Santiago Moreno, jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, también le gusta ver a sus pacientes cara a cara. “Pero es verdad que muchos de los chicos se han acostumbrado a la teleconsulta. Ven que funciona bien y quieren que la visita pase a ser telefónica. Yo les digo: ‘Ven a verme, hombre, no vamos a perder el contacto…’. Pero muchos te dicen que es mejor así, porque no tienen que pedir permiso en el trabajo”.
La atención virtual es muy valorada entre pacientes que se encuentran bien, pero la visita presencial es insuperable ante personas con múltiples comorbilidades, inestabilidad clínica o necesidad emocional
Esteban Martínez, doctor y expresidente de Gesida
El consenso parece claro: telemedicina sí, pero no siempre. Así, mientras la atención virtual “es muy valorada por aquellos pacientes que se encuentran bien y no tienen problemas médicos complejos –es una vía cómoda para proporcionar resultados de pruebas complementarias o confirmar una buena evolución clínica–, la visita presencial es insuperable ante personas con múltiples comorbilidades, inestabilidad clínica o incluso necesidad emocional de establecer un contacto directo con el profesional sanitario”, expone el doctor Martínez.
Con él, los especialistas hablan de ese riesgo de perder finura a la hora de identificar problemas como la soledad, el miedo al futuro, los trastornos emocionales latentes, los problemas de sueño o los bajones en el estado de ánimo. Todos esos factores que ponen en riesgo la salud mental del paciente con VIH.
De cara al futuro, y aun entrando en el terreno de la especulación, Esteban Martínez opina que “terminará existiendo un sistema mixto que conjugue la visita convencional con la posibilidad individualizada de tener consultas telemáticas si el paciente lo valora y su situación clínica lo permite”. Por este motivo, el uso de cuestionarios validados y otras herramientas disponibles en diferentes webs pueden ayudar a los pacientes a seleccionar aquella información relevante para compartir con el médico y su equipo.
Internet, redes sociales y VIH: lo mejor y lo peor
Salimos de ese espacio íntimo del hospital y de la teleconsulta para zambullirnos en su contrapunto: la sobreexposición e hiperconexión de los mundos virtuales. Entre ellos, las redes sociales, “el espacio donde pasan actualmente las cosas, donde se interactúa y donde suceden incluso algunos de los fenómenos que determinan las infecciones actuales, como es el caso del chemsex”.
Nos lo dice Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo Positivo y motor de la nueva estrategia de comunicación en torno al VIH. Consciente de que las redes pueden utilizarse para lo mejor y para lo peor, para educar y para desinformar, para visibilizar y para trolear, desde la ONG han optado por exprimirlas y sacarles todo su buen jugo: “Es cierto que existe una producción, más sencilla y rápida, de noticias falsas y de acciones que atentan contra los derechos de nuestras comunidades. Pero las nuevas tecnologías han roto el statu quo de la comunicación y, con ello, muchos estigmas y barreras, permitiendo visibilizar más realidades. acercar información veraz y directa y facilitar el encuentro entre iguales”, detalla.
Hubo un momento, cuenta el director de Apoyo Positivo, en el que la cabeza le hizo clic: “Fue cuando escuché en nuestro entorno que el activismo, ahora, se hacía en silencio. Me pregunté qué estaba pasando”. Ante esa pregunta, una de las respuestas fue entender que la gran conquista de la medicina, haber conseguido tratamientos eficaces contra el VIH, había hecho creer que el activismo ante el VIH “ya no era necesario”.
Tras el clic, vino la autocrítica: “Había que dar una vuelta a los mensajes clásicos, a la visión antigua, y encontrar nuevos lenguajes para comunicar el VIH y explicar que los avances biomédicos debían ir seguidos por los avances sociales”. Y, sobre todo, “hablar en códigos actuales. En la actualidad se demandan materiales de redes sociales, audiovisuales, todo más rápido y fluido. No se estaba hablando abiertamente del VIH, había que llegar a un público global para contrarrestar el silencio”.
Surge, con esta visión, Algo está pasando, un espacio que aprovecha la diversidad como herramienta de cambio social. “Estamos cambiando la forma de comunicar con respecto a años anteriores. Porque, muchas veces, no se trata solamente de hacer las cosas lo mejor posible, de tener unos servicios profesionalizados y específicos de gran calidad, sino también de saber contarlo y mostrarlo”, explica Garrido, que sentencia: “Todo aquello que no se comunica, no existe”.
Esta nueva estrategia pasa por la actualización de las formas, pero también del fondo. “No tenía ningún sentido que en la sociedad persistan los estereotipos en torno al VIH. Sabemos que muchos de los problemas de salud mental vienen dados por la discriminación asociada. Por tanto, hay que ponerse al día: primero como sociedad, entendiendo todos los avances biomédicos para, a partir de ahí, acabar con los prejuicios, que al final vienen por el desconocimiento y la persistencia de esos mitos de los primeros años”.
Tras el fondo, las formas. Nuevos soportes, nuevos lenguajes y, también, nuevos actores. Así, en Unfollow de Virus –un canal de Youtube en el que se dan respuesta a cuestiones relacionadas con el diagnóstico, prevención, comorbilidades o salud mental–, vemos que se busca la interacción entre personas con VIH, influencers y profesionales sociosanitarios de referencia.
Ha surgido la palabra influencer. Y, ciertamente, si estamos hablando de nuevos códigos, no podemos obviarlos. Es una lección que se puede extraer del análisis de redes sociales, que permite la identificación de individuos clave dentro de una comunidad para que puedan contribuir con su influencia en la prevención y la adquisición de conductas saludables.
Hay muchos ejemplos: el diseñador Eduardo Navarrete lanzando su mensaje en favor de Apoyo Positivo en un programa mainstream como Master Chef; Avelino Piedad, “actor, bailarín y opinador profesional”, como él se describe y conocido como MrAvelain y con 85.000 seguidores en Youtube, también colabora con sus mensajes para explicar y visibilizar el VIH; el actor Eduardo Casanova colaborando en la campaña Me quiero, me cuido, me protejo. Frente al VIH estoy seguro. O Cayetana Guillén Cuervo en Razones.
Por último, señala Garrido, la megafonía de las redes y de las nuevas plataformas está también “ayudando a la vihsibilización. Cada vez hay más personas con VIH que ofrecen no solo su testimonio, sino también una visión muy actual, muy fresca, de la realidad de vivir hoy con VIH”. Los ejemplos de Haziel Lustres o Andrés Vázquez de más arriba son un ejemplo esperanzador.